“México no tiene un censo que dé cuenta de cuántas personas con lupus existimos, cuántas ya no están, cuántas están a punto de desaparecer. No se sabe, bien a bien, dónde estamos, qué edades tenemos, qué necesitamos. Por lo tanto, seguimos en el oleaje de la buena o la mala suerte”, dijo la Dra. Laura Athié en el foro “Atención y no discriminación de las personas con lupus en México”, el pasado 7 de mayo en el Congreso de la Unión.
I. Legislar para un futuro digno con lupus
Laura Athié es paciente de lupus y desarrolla la investigación “Contranarrativas ante la violencia discursiva: el caso de las personas con lupus”. Además, es activista y junto con diversas organizaciones promueve una iniciativa de ley en beneficio de las personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes.
De acuerdo con datos presentados en este mismo foro, 55% de las personas con lupus reportan la pérdida total o parcial de sus ingresos por imposibilidad para trabajar tiempo completo y ha sido considerada de las principales causas de muerte en mujeres de 10 a 54 años.
Aunque existe una lista extensa de derechos vulnerados en las personas con lupus, las agrupaciones y colectivas se han decantado por promover dos que consideran primordiales: una adición a la Ley General de Salud y otra a la Ley Federal Para Prevenir y Eliminar la Discriminación. “Que nos cuenten para, de ahí, comenzar a trabajar en políticas, programas, apoyos y formación y que pare la discriminación, que también es tremendamente injusta y naturalizada”, dijo la Dra. Athié.
II. “Que nos cuenten” y registren.
El lupus es una enfermedad autoinmune, es decir, que el sistema inmune ataca las células de la persona en lugar de atacar bichos de enfermedades. Afecta diferentes partes del cuerpo y su diagnóstico es complicado porque cada paciente puede tener diferentes síntomas e incluso, la misma paciente puede tener algunos síntomas hoy y tener otros muy distintos en cinco años.
De acuerdo con la Dra. Alejandra Medina-Rivera, hay estudios que muestran la influencia de la etnicidad y el estatus socioeconómico en el riesgo de desarrollar lupus y su severidad, y que en México no existe su vigilancia epidemiológica, por lo que no hay datos certeros que indiquen qué proporción de la población mexicana está siendo afectada, aunque datos de otras latitudes y estimaciones indican que por cada 9 mujeres que la padecen, la padece un varón, y podría estar afectando entre 40 y 90 por cada cien mil habitantes.
La Dra. Medina es investigadora en el Laboratorio Internacional de Investigación sobre el Genoma Humano en la UNAM Campus Juriquilla y durante una conferencia en el Centro de Estudios Críticos en Cultura Contemporánea mostró que del total de estudios de diversidad genética global, 78% describen personas europeas y solo el 1.3 % corresponde a poblaciones de América Latina.
El Registro MexOMICS en el que trabaja la Dra. Alejandra requiere de la participación de personas de nacimientos múltiples, lupus y parkinson, con sus respectivos grupos control (es decir, sin enfermedad y que son indispensables para contrastar). Este registro se nutre de cuestionarios para conocer la calidad de vida, exposición ambiental, comida, sueño, historial clínico, así como tomas de muestras para obtener datos genéticos y sanguíneos.
III. Ciencia ciudadana
El subproyecto de MexOMICS que está enfocado en lupus se llama LupusMx, que es la forma en la que se les puede encontrar por redes sociales para inscribirse en el registro. Su difusión y acompañamiento se ha dado de manera articulada con comunidades organizadas de pacientes y reumatólogos.
Este proyecto de investigación se inscribe en una “ciencia ciudadana” porque hay una posición activa por parte de las participantes: “Se implementó un cuestionario de salud reproductiva a solicitud de la comunidad de pacientes y es que es un tema que les importa porque la enfermedad aparece en edad reproductiva (…) para comprender si es algo que perciben ellas o si es algo que sucede a nivel poblacional».
IV. Algunas cuentas de LupusMx
Actualmente cuentan con dos mil cien personas registradas de las cuales 94.5% son mujeres, con edades entre 18 y 79 años aunque la mayoría están entre 29 y 44 años. El 88% toma glucocorticoides y 33% reportan tomar también anti-malaria. El 56% se atienden en IMSS o ISSTE y el 21% tienen un familiar directo con lupus, lo cual es llamativamente alto y hacer análisis genéticos cobra relevancia.
También han encontrado que, efectivamente, la enfermedad disminuye la calidad de vida a nivel psicológico, salud física y relaciones sociales; sus principales manifestaciones clínicas son artritis, alopecia y cefalea lúpica (similar a migraña), no se presenta junto con otras enfermedades (comorbilidad); su tratamiento representa un gasto de entre $8 mil 900 y $15mil 600 para tratamientos.
Los datos previamente reportados se enmarcan en el alcance de los cuestionarios que, aunque son pesados por la información que solicitan, se pueden completar poco a poco. Los otros datos vienen de las células y la manera en que éstas expresan sus genes, con la expectativa de comprender los mecanismos sobre los que sucede este ataque al propio organismo, lo cual es un paso relevante para controlar la enfermedad, pero cuyas respuestas se dan como proceso científico, con cautela ante la evidencia emanada de los experimentos.
V. Ciencia ciudadana aunque no tengas enfermedad.
La información de las personas con lupus es indispensable, pero en todo proceso científico se necesitan otros puntos de referencia que permitan contrastar lo que sucede en la enfermedad en comparación con lo que sucede sin enfermedad.
Sí, o sea que si quieres participar en los proyectos de MExOMICS, puedes integrarte como parte del grupo “Control”. Además de los cuestionarios, te realizarán una resonancia magnética nuclear, un hisopado bucal para la obtención del DNA y tomarán una muestra de sangre, nada demasiado complicado ni que genere dolor.
Puedes contactar a los proyectos del Registro MexOMICS buscándolos así, en sus redes sociales: TwinsMX (personas de nacimientos múltiples), MexPD (parkinson).
